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 Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21

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patty
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MessageSujet: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Dim 4 Fév - 21:41

Comment peut-on entendre dans différents discours, politiques ou autres, que tout doit être mis en place pour accepter le handicap alors que le dépistage pour la trisomie 21 est inégal?
Que penser de cette inégalité alors que l'accès au soin pour tous est inscrit dans la constitution, et qu'à ce titre, il doit être respecté?

Alors coule de sens le fait que pour tous accéder aux soins, il faudrait que tous les protocoles de dépistage de maladie soit accessibles à tous pour que tous soient soignés!!
Tout bête et pourtant!....

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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Jeu 10 Mai - 21:50

Un réel effort est intervenu aux Etats-Unis!! Toutes les femmes enceintes âgées de plus de 35 ans suivent un examen pour dépister la trisomie 21. Le collège américain des gynécologues obtétriciens a recommandé que ce dépistage s'étende à toutes les femmes enceintes.

Les familles d'enfants trisomique 21 font des actions pour permettre aux familles non concernées de rencontrer des enfants trisomiques et montrer qu'il est possible de grandir et d'évoluer avec cette maladie.
Tout ceci pour essayer d'éviter des IVG quasi automatique en cas de dépistage positif!!

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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Sam 24 Mai - 19:32

le DPN pour aider à accueillir l'enfant handicapé et voir comment le soigner, oui, mais pour l'éliminer par IMG systématiquement c'est pas du racisme chromosomique?
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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Dim 25 Mai - 13:29

C'est une très bonne question.
A première vue, on serait tenté de dire non car il s'agit d'éviter de gros riques pour la santé de la femme ou de l'enfant. C'est ce qui est annoncé dans la loi sur l'IVG.

Mais il est vrai que dans le fond, on peut se demander s'il ne s'agit pas de supprimer un enfant porteur d'une maladie, grave le plus souvent.

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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Dim 25 Mai - 13:45

il y aurait une réflexion sur le sens de la "qualité de vie" qui serait intéressante à faire.

D'un côté, au nom de cette qualité de vie qui manquerait à l'enfant handicapé, (selon les présuppositions de l'entourage) on propose d'avorter. En même temps, ayant vécu au contact de ses personnes plus faibles, j'ai du mal à partager l'idée que ces enfants ces adultes handicapés ne sont pas heureux de vivre, il leur manque juste parfois, comme à nous tous, de savoir qu'on a une place dans la société... ce qui ne dépends pas d'eux mais de nous même, à nous de voir la place que nous pouvons leur donner.

En outre, sans jugement aucun sur la souffrance des parents, l'exemple de la femme qui tue sa fille handicapé me laisse plutôt penser que l'enjeu n'était pas tant la qualité de vie de la fille... mais de la mère qui devait être menacé.

là encore, ce désespoir parentale traduit la lacune immense dans l'aide et la place que la société accorde aux plus faibles de ces membres. Car ne nous trompons pas, si la qualité d'un immeuble dépends du fait entre autre qu'il y ai un ascenseur et des aménagement pour les handicapés, la qualité d'une société pour paraphraser le prof. Lejeune, se mesure à la place qu'elle va accorder aux plus faible de ses membres, plutôt qu'au progrès technique en lui même.

Il serait tout de même bon de ne pas présupposer de la qualité de vie d'un autre selon nos propres critères et nos propres ambitions, surtout si dans le fond, la question est de protéger sa propre qualité de vie. Le génie humain se mesurera à sa capacité à intégrer et soigner les personnes les plus malades, pas à philosopher sur la valeur de leur vie pour conclure qu'il vaut mieux qu'elles ne vivent pas.
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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Dim 25 Mai - 13:55

Sur ce fait, je suis d'accord.
Les personnes handicapées le sont et le savent, mais c'est le regard de l'autre qui les font encore plus handicapées. Moquerie pour ceux qui manquent un peu d'intelligence, dégoût, regard en biais....
Voici ce qu'ils vivent tous au jour le jour.

En France, J. Chirac, alors président de la république, avait décidé de leur laisser un peu plus de place en faisant la loi sur le handicap, leur permettre davantage de vivre comme une personne non handicapée. C'était déjà un grand pas.

Je pense que cela n'est pas suffisant car il reste encore de nombreuses lacunes où un handicapé ressent terriblement ce qu'il est.

Sur le fait de la mère tuant son enfant handicapé, il ya de ce que vous dites certainement. Mais il y a la question de l'euthanasie qui est énormément tabou en France.

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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Dim 25 Mai - 14:10

Croyez vous que l'euthanasie soit vraiment tabou en France?

Pour Info vu de l'étranger... c'est un sujet qui passionne les médias français et dont ont a de cesse de parler discutailler, mettre à jours les "scandales" comme l'affaire Humbert/Sébire...

Je trouve au contraire que le débat est ouvert et qu'on a pleins d'occasions de parler de ça en France. Le hic c'est que c'est souvent bien difficile de présenter une autre possibilité que l'euthanasie, de parler de soins palliatifs, sans s'attirer les foudres de ceux qui défendent la législation du suicide assisté et vous reprochent alors d'être insensible à la douleur du patient. C'est souvent d'autant plus ironique lorsqu'on vie et travail au contact du patient...

encore une fois, c'est présumé de la qualité de vie d'un autre... attention à cependant ne pas vouloir protéger son propre confort en avançant charitablement l'argument de la valeur de la vie d'un tiers.
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patty
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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Dim 25 Mai - 14:17

oui ce n'est pas tabou dans la société et beaucoup souhaitent qu'il soit autorisé, mais il est tabou chez le législateur. Il se refuse d'en parler...
Il y répond avec la loi Leonetti qui permet l'assistance jusqu'à la mort.
Mais précisons le, il est difficile dans les hôpitaux de s'y tenir.

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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Dim 25 Mai - 14:21

manque de moyens de structures d'accueil et de personnels formés et compétant, l'hôpital remplace la famille, on meurt de plus en plus hors de chez sois. C'est le désistement des familles!
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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   Jeu 10 Mar - 4:48

flower Ce sera une nouvelle forme de banque de cellules car elle sera privée et publique!
La Virgin Health Bank conservera les cellules souches de cordon d'un enfant moyennant 1500£.
20% de ces prélèvements seront conservés pour l'enfant (pour lesquels les parents payent cette somme de 1500£).
Et les 80% restant seront transmis à une banque publique.


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MessageSujet: Re: Inégalité du dépisatge devant la trisomie 21   

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